Het is vandaag, 2 april, wereld autisme dag als speciale aandachtvrager voor de autismeweek. Zoals de website over de autismeweek zegt: leven in een wereld die je niet begrijpt. Ik ben geen expert op het gebied van autisme, zeker niet met betrekking tot de “extreme gevallen”, dit artikel is geschreven door gewoon zomaar iemand en kan op experts misschien wat naïef overkomen.
Gedurende de jaren bij Scouting heb ik wel ervaring opgedaan met allerlei verschillende vormen van autisme, autisme is wat dat betreft toch een container begrip voor een verzameling aan diagnoses. Eén ding hebben autisten gemeen: ze maken de wereld niet mee zoals niet-autisten dat doen.
Maar hoe maken ze de wereld dan wel mee? De film Ben X geeft een aardig kijkje in de wereld van autisten, los van het gedramatiseerde verhaal.
Om een voorbeeld te noemen: als ik naar mijn hand kijk, zie ik een hand, als ik langer kijk, zie ik ook haar, nagels, huid. Stel je voor dat je altijd elk afzonderlijk haartje ziet, elke nagelrand, elke porie apart en dit allemaal moet verwerken, de hele dag, elke dag.
Een belangrijk aspect in onze sociale omgang is het “aflezen” van andersmans gedachten en gemoedstoestand, de non-verbale communicatie, dit is iets wat autisten vaak niet voor elkaar krijgen. Dat betekent dat ze dus niet door hebben hoe te moeten reageren, mijden oogcontact, hebben moeite met het leggen van contacten.
“Ga maar bij Scouting”
Autisme kan zich uiten op allerlei manieren: heel stilletjes, of juist heel erg druk (op momenten dat dat ongepast is), herhalend gedrag zonder duidelijke reden, afsluiten van de omgeving. En het vervelende: je ziet het niet aan de buitenkant.
“Misschien kan hij naar Scouting, daar leert-ie wel omgaan met anderen”. We kunnen bij Scouting best veel, meestal moet er weinig en kan er van alles, maar we blijven vrijwilligers, met meer en minder ervaring. Als een kind een ontwikkelingsstoornis heeft, horen we het graag, dan weten wij het tenminste ook en dat kan problemen voorkomen.
Tegelijkertijd kennen we ook kinderen waarbij een diagnose pas later gesteld wordt en waarvan wij zeggen “dat komt niet als verrassing”.
Niet te genezen, wel mee te leren leven
Autisme is niet de genezen, er is wel mee om te gaan, maar dat moet je leren. En hoe eerder een diagnose vastgesteld kan worden, hoe beter.
Er mag meer aandacht voor autisme zijn bij niet-betrokkenen, meer aandacht voor mensen-die-anders-zijn. Meer aandacht voor mensen die de wereld op een andere manier meemaken en begrijpen. En met meer bekendheid, met meer begrip, is het voor autisten zelf waarschijnlijk ook makkelijker.
En als de acceptatie van autisten beter wordt, dan hoop ik nooit meer te hoeven horen dat “Scouting het enige is waar hij plezier heeft”.
